Améliorer le parcours de soin des patientes
L’endométriose est encore méconnue alors que 10 % des femmes sont touchées. L’errance de diagnostic varie entre 6 et 10 ans après les premiers symptômes. La Haute autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) viennent de publier leurs objectifs d’une meilleure prise en charge afin de « permettre à chaque femme de bénéficier d’un parcours de soins homogène, coordonné et optimal, avec comme facteur clé l’information des patientes ».
« Les règles, c’est naturel, pas la douleur »
L’endométriose se traduit par la migration de tissus de l’endomètre en dehors de l’utérus. Elle peut rester asymptomatique, sans conséquence, ou entraîner des douleurs pelviennes, chroniques ou aigues. L’association info-endometriose.fr qui a lancé le slogan « Les règles, c’est naturel, pas la douleur » lors de leur première campagne de sensibilisation en 2016, a posté une vidéo explicative pédagogique sur leur site. L’association endofrance.org, dont la marraine est Laetitia Millot, énumère les symptômes, qui diffèrent d’une patiente à l’autre : règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), douleurs lombaires ou abdominales.
Centres spécialisés de dépistage précoce
La HAS et les gynécologues insistent sur l’importance de transmettre aux patientes une information à la fois complète et personnalisée : alternatives thérapeutiques, bénéfices et risques attendus de chacun des traitements, les enjeux de fertilité, etc. La prise en charge doit, elle aussi, « être individualisée en fonction des symptômes et des attentes des patientes » entre les radiologues spécialisés, les gynécologues, les urologues ou les praticiens de la douleur par exemple.
Dans le but d’améliorer cette prise en charge et de réduire le retard de diagnostic, des « centres spécialisés de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose » sont déjà expérimentés dans plusieurs structures hospitalières : à Rouen (depuis 2015), à Marseille ou Nice par exemple. Ces centres experts participent aussi à la recherche sur l’endométriose, « les chercheurs travaillent notamment à l’identification de gènes de susceptibilité, de manière à élucider leur rôle et à découvrir des marqueurs de risque » explique l’Inserm sur sa page consacrée à l’endométriose.
Vanessa Pageot
Autres associations :
https://www.endomind.org/
http://www.mon-endo-ma-souffrance.fr/
http://www.ensemblecontrelendometriose.fr/
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