Maladie de Verneuil

Un tour de France pour informer les Français

La maladie de Verneuil est une affection de la peau très mal connue. Hélène Raynal est présidente de l’association Solidarité Verneuil. Elle vient de parcourir l’Hexagone pour sensibiliser les Français à cette maladie, en connaître les symptômes et dénouer les idées reçues.

1. Pourquoi ce tour de France sur la maladie de Verneuil ?

Hélène Raynal. – Le but des Chemins de Verneuil, nom de notre tour de France, est de faire connaître cette maladie très mal connue. Beaucoup de gens en sont atteints sans le savoir et ne vont pas consulter. Or, les abcès liés à la maladie de Verneuil sont très facilement identifiables par les médecins. Un simple examen clinique suffit, sans biopsie ni prise de sang.

2. Pouvez-vous nous expliquer les symptômes de Verneuil ?

H.R.– Le nom savant de la maladie de Verneuil est hidrosadénite suppurée car elle se manifeste par des nodules ou des abcès qui suintent, avec écoulement de pus. Ces nodules atteignent seulement certaines zones du corps, là où il y a les glandes apocrines, les glandes de la sueur au niveau des aisselles, des plis de l’aine, de la région du pli fessier et du périnée et au-dessous des seins.

Pourquoi la maladie est-elle si méconnue ?

H-R.– Certaines personnes, touchées par la maladie, n’en parlent pas, en ont honte. Il ne faut pas être honteux, on ne choisit pas d’être malade ! Il ne faut surtout pas s’isoler mais en parler à son médecin et à des associations. Il y a des idées reçues qui persistent et qui sont totalement fausses : la maladie n’est pas du tout liée à un manque d’hygiène et elle n’est pas contagieuse. En revanche, elle a des conséquences réelles sur la qualité de vie.

La maladie de Verneuil est-elle prise en charge à 100 % ?

H.R.- Non, même si on peut faire les démarches pour. Si la maladie de Verneuil est bien reconnue comme une maladie chronique, elle ne fait pas partie des 30 affections longue durée prises en charge à 100 % par l’Assurance-maladie. Mais il y a des exceptions et nous sommes aujourd’hui capables, avec beaucoup de persévérance, de la faire reconnaitre au cas par cas. Nous aidons les patients à constituer leur dossier pour se faire reconnaitre par l’Assurance-maladie. Une prise en charge totale les soulage dans leur quotidien et leurs démarches médicales, récurrentes.

Quels sont les traitements ?

H.R.– Il n’y a aucun traitement efficace à 100% actuellement, c’est pour cela qu’elle est dite maladie orpheline. Dans tous les cas, il ne faut surtout pas laisser traîner. Même si la plaie est encore petite, il faut consulter son médecin et être orienté vers un dermatologue ou un chirurgien spécialiste afin d’opérer. Prise suffisamment tôt, la plaie cicatrisera en deux semaines. Notre association travaille en collaboration avec le RésoVerneuil qui liste tous les médecins compétents près de chez soi. Enfin, les hormones jouent un grand rôle lors des poussées, il faut savoir qu’à la ménopause, la maladie est beaucoup moins virulente.

Propos recueillis par Vanessa Pageot

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