Témoignage sur la trisomie 21
« La bienveillance m’a permis d’aller au-delà de la difficulté »
Rencontre avec Sophie Marselli, maman d’un fils porteur de la trisomie 21. Elle partage son quotidien de façon touchante, sans larmoiement mais plutôt avec une bonne dose d’optimisme dans son livre « Petites histoires ordinaires d’un enfant différent ».
Votre fils, Tristan, âgé de 17 ans, est porteur de la trisomie 21. Pourquoi attendre qu’il ait grandit pour écrire ce livre ?
Sophie Marselli.- Je prenais des notes depuis la naissance de mon fils. Essentiellement des faits que j’écrivais au jour le jour. Il y a quatre ou cinq ans, j’avais envie de réunir tous ces petits moments et les partager.
Qu’est-ce qui fut le plus difficile dans l’écriture ?
S.M.– De sortir du factuel car mes notes se limitaient à des faits. Je devais retrouver l’émotion qui entourait ces moments tout en prenant du recul.
Pour qui avez-vous écrit ?
S.M.– Au départ pour ma famille : pour mes filles cadettes et pour mon fils Tristan afin de leur laisser une trace. J’ai aussi écrit pour mon entourage, pour partager ces moments à la fois intimes et joyeux. Finalement, je me rends compte que des parents, dont les enfants sont porteurs d’un handicap ou non, ont aussi acheté le livre. J’ai même été contacté par une maman canadienne qui me demandait comment se procurer mon livre !
Le ton du livre est joyeux et optimisme. Est-ce volontaire ?
S.M.– Oui, car ce sont ces émotions qui m’ont guidé en tant que parent. Il ne faut pas se voiler la face, je me suis aussi posée des questions, il y a eu des moments difficiles. Mais cette bienveillance m’a permis d’aller au-delà de la difficulté.
Pensez-vous que la trisomie 21 soit désormais bien connue du public ?
S.M.– Oui et non. Certes il y a des journées mondiales qui sensibilisent le grand public comme le 21 mars dernier et il faut continuer à organiser ce genre d’évènements. Mais on manque de moyens à toutes les échelles.
Faites-vous allusion aux manque de moyens pour accueillir ces enfants à l’école ?
S.M. Oui mais pas seulement. On manque d’éducateurs spécialisés dans les IME Pro, on manque de places dans les classes en CLIS et en ULIS, on manque aussi d’AVS que l’on mutualise de plus en plus. Il n’y a pas, aujourd’hui, de vraie volonté politique d’intégrer les enfants porteurs d’un handicap.
Propos recueillis par Vanessa Pageot
Trisomie 21, Petites histoires ordinaires d’un enfant différent, éditions Tom Pousse, 124 pages, 11 €.
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