Dépendance à la cortisone
« Le Red Skin Syndrome est une maladie déclenchée par la dépendance à la cortisone »
Tous les jours pendant 4 ans, Laurie suit la prescription de son médecin pour soigner l’eczéma de ses mains. En vain. Pire : elle découvre que son organisme est devenu dépendant à la cortisone et développe une maladie induite par la corticothérapie elle-même : le Red Skin Syndrome.
1. Comment votre eczéma s’est-il déclenché ?
Laurie.- Quand j’avais 23 ans, en 2014, je travaillais avec des animaux. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à avoir de l’eczéma localisé au niveau des mains uniquement, la dyshidrose. Mais à cause de la latence d’apparition, j’ai mis un an avant de faire le rapprochement avec les animaux dont je m’occupais.
2. Quels étaient les symptômes ?
L.- Mes mains me démangeaient et il y a eu l’apparition de petites vésicules. Le réflexe de mon médecin traitant fut de me donner une crème à base de cortisone, traitement largement prescrit. Tous les matins, je m’enduisais les mains et il n’y avait pas d’amélioration. Un dermatologue m’a alors conseillé d’alterner la corticothérapie et un immunosuppresseur. Ce que j’ai respecté, à la lettre pendant 3 ans. Mais jamais ce médecin spécialiste ni le généraliste ne m’avaient avertie des effets secondaires des traitements, et notamment de la possible dépendance à la cortisone.
3. Comment vous êtes-vous rendue compte que vous étiez devenue dépendante à la cortisone ?
L.– Je suis partie au Canada dans le cadre de mon post-doctorat pour effectuer une année de recherche. Les symptômes ne diminuaient toujours pas alors que je ne travaillais plus au contact d’animaux et que je respectais la posologie des médecins. Je me suis alors posée des questions et je suis allée sur des sites dermatologiques américains. C’est là que j’ai découvert le Red Skin Syndrome.
4. Quelle est cette maladie ?
L.– C’est la prise prolongée de cortisone qui déclenche le Red Skin Syndrome, aussi appelée le topical steroïd Withdrawal. Il existe une association de patients américains, nommée ITSAN qui décrit bien les symptômes et un médecin australien qui a publié un article sur ce sujet traduit ici. C’est grâce à un groupe d’entraide sur Facebook que j’ai pris conscience que j’étais aussi concernée par le Red Skin Syndrome.
5. Qu’avez-vous fait alors ?
L.– Je suis allée voir un médecin canadien. Mais au lieu de m’informer plus sur cette maladie, il m’augmenta les doses de cortisone alors que je demandais à les diminuer et à être accompagnée ! Grâce à ce groupe Facebook, j’ai entrepris seule cette démarche de sevrage car j’ai vu que des gens dans le même cas que moi guérissaient.
6. Comment le sevrage s’est-il passé ?
L.– Ce fut très difficile les 70 premiers jours. Le Red Skin Syndrome s’était étendu aux avant-bras devenus rouge vif qui me démangeaient continuellement. Heureusement, le soir, avec un bain de sel, de l’aloe vera et un onguent à base de zinc, je soulageais ces irritations pour la nuit et je pouvais un peu récupérer.
7. Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
L.– Je peux dire que ma peau est à 90 % du temps « propre », sans suintement ni démangeaison. Ma dyshidrose n’a pas complètement disparu, elle peut réapparaitre 2 ou 3 jours quand je m’expose à des facteurs irritants ou quand je suis stressée, mais pas plus. Je suis toujours en cours de sevrage, qui peut prendre jusqu’à deux ans, mais aujourd’hui je retrouve une situation complètement vivable, sans crème. Cela n’a rien à voir avec la situation de départ !
8. Avez-vous essayé de partager votre expérience avec des médecins français ?
L.- Oui. Je suis rentrée en France depuis peu pour raisons professionnelles et j’ai échangé avec une dermatologue du CHU de ma ville. Elle n’a pas d’explication à ce qui m’est arrivé mais en même temps, le service ne souhaite pas se pencher sur la question du Red Skin Syndrome. Les effets secondaires de la cortisone sont connus depuis très longtemps mais il n’y a pas mention du Red Skin Syndrome et elle n’a pas voulu en entendre parler. On me range tout de suite dans la case de « corticophobe » alors que je ne remets pas en cause l’efficacité de la cortisone pour d’autres maladies, je veux simplement sensibiliser le corps médical et les patients des dangers d’une possible dépendance lors d’un traitement local prolongé. Ce n’est malheureusement pas la solution à l’eczéma.
Propos recueillis par Vanessa Pageot
En savoir + sur : https://addictionalacortisone.wordpress.com/
Le site médical Dermis.net définit la Dyshidrose ainsi : Variété d’eczéma siégeant sur les paumes et les faces latérales des doigts et des orteils, récurrente. L’éruption s’accompagne d’un prurit, d’une sensation de brûlure et d’une hyperhidrose. Cette pathologie est souvent associée à la dermatite atopique mais peut correspondre à un eczéma de contact.
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