Neurofibromatose : le quotidien d’une fillette en BD

« Cette difficulté au fil des âges dans le regard des autres »

Dans cette BD douce et réaliste, Joël Alessandra évoque la vie de Fleur, une petite fille devenue ado qui se bat contre le regard des autres face aux symptômes de sa maladie. Elle entend bien mener sa vie comme tous les autres jeunes filles. Une leçon de courage, sans pathos.

Comment êtes-vous arrivé au cœur du projet de cette BD initié par le centre référent des troubles de l’apprentissage de Nantes ?

J.A.– Je suis ami avec Sylvie Moretto, libraire BD de Nîmes qui m’a mis en contact avec l’Association Neurofibromatose qui cherchait à faire connaitre cette maladie génétique rare auprès du grand public. Bien que la plus répandue des maladies rares (un cas sur 3500 naissances) elle est quasi inconnue de la plupart des gens et malheureusement également des médecins généralistes. Sylvie a proposé mes services pour créer et réaliser un album de BD auprès des bénévoles en charge de l’Association. C’est ainsi que j’ai pu rencontrer chacun, patients, parents, neuropsychologues, enseignants, dermatologues… pour enquêter sur le « terrain » et écrire ainsi une histoire crédible.

Connaissiez-vous la neurofibromatose avant ?

J.A.– Non. Cette maladie m’était absolument inconnue. J’ai été en contact la première fois avec des patients lors d’une réunion à Nîmes des acteurs de l’association. C’est à cette occasion que l’on m’a expliqué la NF1 et que j’ai pu voir quelques symptômes de la maladie (neurofibromes, déformation des membres…) qui m’ont profondément touché.

Combien d’enfants avez-vous rencontrés pour aboutir à ce travail ?

J.A.– En fait une seule, Eden, dont le nom est mentionné en début d’album, une sorte d’hommage à sa joie de vivre et son dynamisme. Les équipes médicales ont été super disponibles et nous avons fait énormément d’aller/retour sur le story-board pour valider les différentes scènes. Ce sont eux qui m’ont alimenté d’anecdotes et de profils/portraits de patients ce qui m’a permis de créer ce personnage de Fleur. Mais Eden reste le principal « modèle », même si l’héroïne du livre évolue depuis la naissance jusqu’à ses 16 ans.

Pourquoi avoir choisi la forme du récit autobiographique ?

J.A.– Je voulais que ceux qui parcourent s’identifient le plus possible au quotidien fastidieux de Fleur. Je la fais également réagir directement en prenant à partie le lecteur. A 16 ans, elle a un vrai recul sur la maladie avec un regard lucide et vrai. Cela ponctue le récit et donne un dynamisme dans ce parcours du combattant monotone et désagréable.

L’anecdote des moqueries contre le personnage principal, Fleur, lors d’une sortie scolaire à la piscine est très forte. La souffrance psychologique vécue par ces enfants était-elle importante pour vous à retranscrire ?

J.A.– Oui bien sûr, c’est évident. Cette souffrance, bien que chaque patient vive sa maladie différemment, est bien là. Elle les suit tout au long de leur vie. J’ai pu rencontrer des gens d’un certain âge qui m’ont avoué ne pas s’être marié ou avoir des relations intimes avec quelqu’un de peur de se montrer nu et de dévoiler les marques de la maladie.

Quel fut votre fil rouge pour ne pas sombrer dans le pathos dans l’écriture et la mise en scène ?

J.A.– J’avais eu une « directive » de l’Association et des équipes du CHU : ne surtout pas être larmoyant et diffuser largement un message positif. Loin de cacher la gravité des symptômes, le fil rouge était de montrer la réalité des choses, cette difficulté au fil des âges dans le regard des autres, dans les tests neuropsychologiques, pédagogiques, médicaux… Il m’a suffi d’observer la petite Eden pour rester sincère et gai.

Comment a réagi le corps médical et les familles à la parution de la BD ?

J.A.– Comme je le disais, nous avons travaillé en étroite collaboration avec les équipes de Nantes. Nous avons fait de nombreux échanges sur le story-board, les dialogues, la terminologie médicale, les scènes chez les médecins et pédagogues, pour que rien ne soit laissé au hasard et que chacun se projette et se retrouve dans ce récit. Je crois que nous sommes bien documentés sur l’aspect « technique » et crédible de chacune des situations… les retours que j’ai eu jusqu’à présent sont assez élogieux. Le corps médical a enfin un document à la fois vulgarisateur du fait du médium BD mais aussi très pointu – nous présentons un dossier complet sur la maladie et les troubles de l’apprentissage en fin d’album – Quant aux familles, chacun trouve un écho dans ce livre. Il permet de présenter au sein d’une fratrie ou de sa propre famille la maladie que l’on n’ose pas ou que l’on ne sait pas expliquer. On prend en compte également de la situation des parents confrontés à la maladie de leur enfant et tout ce que cela implique.

Propos recueillis par Vanessa Pageot

D’autres articles:

⇒ Maladie de Raynaud
⇒ 5 chiffres clés sur les maladies rares