Étiquette : <span>maladie rare</span>

Joanna Jammes

Journée internationale des maladies rares

« Aider les enfants à surmonter leur maladie »

Le vendredi 28 février est la journée internationale des maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France. L’association l’Envol organise des séjours adaptés et gratuits pour les enfants malades de 6 à 25 ans. Pour Joanna Jammes, ces séjours sont l’occasion, pour plus de 1000 enfants et leur famille chaque année, de mettre entre parenthèses leur maladie et de rompre l’isolement.

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À fleur de peau

Neurofibromatose : le quotidien d’une fillette en BD

« Cette difficulté au fil des âges dans le regard des autres »

Dans cette BD douce et réaliste, Joël Alessandra évoque la vie de Fleur, une petite fille devenue ado qui se bat contre le regard des autres face aux symptômes de sa maladie. Elle entend bien mener sa vie comme tous les autres jeunes filles. Une leçon de courage, sans pathos.

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Myopathie de Duchenne

Maladie rare

Zoom sur la myopathie de Duchenne

 

A partir d’un blog ou des réseaux sociaux, ces familles partagent le combat de leur petit garçon contre la myopathie de Duchenne (appelée aussi dystrophie musculaire de Duchenne). Cette maladie rare atteint progressivement tous les muscles de l’organisme jusqu’à la paralysie complète. Lire la suite