Étiquette : maladie rare

À fleur de peau

Neurofibromatose : le quotidien d’une fillette en BD

« Cette difficulté au fil des âges dans le regard des autres »

Dans cette BD douce et réaliste, Joël Alessandra évoque la vie de Fleur, une petite fille devenue ado qui se bat contre le regard des autres face aux symptômes de sa maladie. Elle entend bien mener sa vie comme tous les autres jeunes filles. Une leçon de courage, sans pathos.

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Myopathie de Duchenne

Maladie rare

Zoom sur la myopathie de Duchenne

 

A partir d’un blog ou des réseaux sociaux, ces familles partagent le combat de leur petit garçon contre la myopathie de Duchenne (appelée aussi dystrophie musculaire de Duchenne). Cette maladie rare atteint progressivement tous les muscles de l’organisme jusqu’à la paralysie complète. Lire la suite