Journée internationale des maladies rares

« Aider les enfants à surmonter leur maladie »

Le vendredi 28 février est la journée internationale des maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France. L’association l’Envol organise des séjours adaptés et gratuits pour les enfants malades de 6 à 25 ans. Pour Joanna Jammes, ces séjours sont l’occasion, pour plus de 1000 enfants et leur famille chaque année, de mettre entre parenthèses leur maladie et de rompre l’isolement.

Quels enfants sont accueillis au sein des séjours ou des sorties proposés par votre association ?

Joanna Jammes.- Nous accueillons les enfants de 6 à 17 ans atteints de pathologies graves, à tout stade de la maladie. Toutefois, pendant nos week-end familles, pendant les sorties récréatives et parfois pendant les ateliers en hôpitaux, nous n’avons pas d’âge minimum. Depuis 2019 nous accueillons également les jeunes de 18 à 25 ans sur un séjour multipathologies dédié aux jeunes adultes.

L’année dernière, sur les 214 enfants, adolescents et jeunes adultes malades accueillis sur nos séjours, 82,7% étaient atteints d’une maladie rare. Le but est de qu’ils retrouvent confiance en eux pour qu’ils puissent vivre mieux pendant et après la maladie.

Comment est gérée la spécificité médicale et psychologique de chaque enfant ?

J.J.- Sur tous nos séjours dédiés aux enfants malades, des professionnels de santé bénévoles sont présents 24h/24 et 7 j/7 pour assurer le suivi médical de chaque enfant. Ces bénévoles sont encadrés par l’infirmière coordinatrice de L’Envol, elle-même accompagnée dans ce travail par un médecin coordonateur et le comité médical de l’association. Pendant les séjours multipathologies, les activités, les repas et l’encadrement sont adaptés à chaque enfant. Nous accueillons des enfants atteints de pathologies chroniques ou aiguës rares comme les cancers, la drépanocytose, la phénylcétonurie…

Cependant, certaines pathologies ou prises en charges entraînent des contraintes complexes à mettre en place, c’est pourquoi il existe les séjours sur-mesure. Ils ont été créés pour les enfants souffrant de pathologies ou nécessitant une prise en charge pour lesquelles il n’existe pas ou peu d’offres de séjours équivalentes et gratuites en France.

Le séjour spécifique pour les jeunes touchés par la maladie rare Prader-Willi fait-il parti de ces séjours sur-mesure ?

J.J.- Oui. Nous avons organisé deux séjours sur-mesure pour ces enfants, un en 2018 et un en 2019. Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare qui entraîne le dérèglement du mécanisme de la satiété ainsi que des troubles du comportement. Les malades doivent alors suivre un accompagnement strict de l’alimentation tout au long de leur vie. Chaque aliment des repas doit être pesé, toutes les activités doivent être adaptées à leur rythme, ce qui est difficile à mettre en place sur un séjour multipathologies. Pour la conception de ce séjour, nous avions collaboré avec l’association Prader Willi France.

Existe-t-il d’autres types de séjour spécifique à une maladie rare sur ce modèle ?

J.J.- Oui, en 2020, nous proposons un séjour sur-mesure pour les enfants dialysés (6-14 ans) en mars et un autre pour les enfants en nutrition artificielle (6-17 ans) en mai. Chaque année, nous nous impliquons dans ces séjours sur-mesure où l’accompagnement répond aux besoins spécifiques des enfants accueillis avec un encadrement de l’ordre d’un adulte pour un enfant.

Vous ne vous concentrez pas seulement sur les enfants malades mais vous accueillez aussi leurs frères et leurs soeurs sur certains séjours. Pourquoi ce choix ?

J.J.- Les fratries souffrent elles aussi, à leur façon, de la maladie. Les parents sont souvent trop dans la sidération de la maladie de l’un de leur enfant pour accorder autant d’attention ou de temps à leurs autres enfants. Cela leur est parfois même impossible d’un point de vue matériel. A l’Envol, nous redonnons de l’importance aux frères et sœurs qui rencontrent aussi d’autres jeunes dans la même situation qu’eux, ce qui les aide énormément.

Comment les familles vous connaissent-elles ?

J.J.- Nous diffusons l’information auprès des hôpitaux (assistantes sociales, éducatrices, secrétaires des médecins…). En 2019, plus d’une cinquantaine d’hôpitaux partenaires nous ont ainsi envoyé des dossier médicaux d’enfants malades. Sinon, les familles nous connaissent par l’intermédiaire de recherches internet, par le bouche à oreilles, ou lors de congrès d’associations de patients, de pédiatrie…

Propos recueillis par Vanessa Pageot

La promesse de l’Envol

En savoir + sur le site de l’association : https://www.lenvol.asso.fr/

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