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Maladie de Crohn

Elle m’inspire : Julie, Crohn et Instagram

« Ne plus en avoir honte »

Tous les mois, je donne la parole à une femme qui m’inspire. Ce sont des inconnues, blogueuses, amies ou personnes que j’ai croisé lors d’un précédent reportage…

Julie partage sur Instagram son quotidien avec la maladie de Crohn avec beaucoup d’humour et d’esthétisme via crohnsanatomy depuis mars dernier.

Comment est né le compte Crohn’s Anatomy sur Instagram?

Julie.- En juin 2018, j’ai découvert le compte de Kangouroo_girl. C’est encore rare en France les femmes qui affichent leur stomie (NDLR : lire le saviez-vous). Je voulais, moi aussi, partager mon histoire, mon quotidien car cela fait 20 ans que je vis avec la maladie de Crohn et j’étais prête à transformer le négatif en positif.

C’est vrai que vos images respirent le positivisme. Où trouvez-vous cette force ?

Julie.– En juillet dernier j’ai été opérée pour la pose permanente d’une stomie. J’ai longtemps fait un blocage vis-à-vis de cette poche extérieure. Finalement, elle m’a sauvé la vie. En 2016 je pesais seulement une trentaine de kilos, la maladie de Crohn pouvait me tuer. Il m’a fallu du temps pour le comprendre et reprendre ma vie en main.

Quel est votre quotidien  depuis la pose de votre stomie?

Julie.- Je refais la cuisine ! Cela peut paraître simple mais tous ceux qui souffrent de Crohn savent combien c’est symbolique. Je fais de l’activité physique, je suis aussi très active en tant que bénévole au sein de l’AFA et je sors avec mon conjoint et nos amis. Je ne suis plus fatiguée continuellement à cause de la maladie. Côté professionnel, je monte une association qui est encore au stade de projet….

Vous montrez volontairement votre poche, tout en soignant l’esthétisme de vos photos. Est-ce important pour vous de concilier les deux ?

Julie.- Oui ! C’est essentiel que les jeunes filles et jeunes femmes sachent que l’on peut être sexy avec une poche. Il ne faut plus en avoir honte et balayer les a priori sur les stomies. On gagne vraiment en qualité de vie et, aujourd’hui, avec les habillement de poche en tissu, on peut l’accorder à notre tenue. Il existe même une ligne de sous-vêtement sexy adaptée !

Propos recueillis par Vanessa Pageot

Zoom sur Crohn

La maladie de Crohn est une affection inflammatoire chronique qui peut atteindre tous les segments du tube digestif. Le plus souvent elle touche l’intestin grêle. En France, 120 000 personnes sont atteintes. La maladie se déclare entre 20 et 30 ans. 20 % des cas sont diagnostiqués dès l’enfance/adolescence.

Le saviez-vous ?

En France, 120 000 personnes sont atteintes. La maladie se déclare entre 20 et 30 ans. 20 % des cas sont diagnostiqués dès l’enfance/adolescence. Une stomie est une déviation chirurgicale d’un conduit naturel, une sorte de « court-circuit ». Elle est souvent le résultat d’une ablation. Dans les cas les plus communs, les selles ou les urines sont donc recueillies dans une poche ou sac
 

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