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«  Des douleurs quotidiennes incomprises »

Sophie est une maman de 37 ans installée dans le Sud de la France. Depuis 7 ans, elle cherche à connaître la cause de ses douleurs quotidiennes. En septembre dernier, le diagnostic de la fibromyalgie tombe.

Pourquoi le diagnostic fut si long ?

Sophie.- Depuis 7 ans, j’étais en permanence fatiguée, comme un état grippal, du matin au soir et je n’arrivais pas à récupérer la nuit. J’en parlais régulièrement à mon médecin traitant mais celui-ci minimisait les douleurs et la fatigue. Il ne les prenait pas au sérieux en me répétant que c’était dans ma tête ! En faisant des recherches sur Internet, j’ai découvert les symptômes de la fibromyalgie dans lesquels je me reconnaissais. Je suis allée consultée directement un neurologue en septembre dernier pour comprendre. Il m’a confirmé le diagnostic.

Quelle fut votre réaction à la suite de son diagnostic ?

S.- Je fus soulagée de savoir que mes douleurs présentes sont enfin reconnues et qu’elles portaient un nom ! Mais c’est très dur car il n’y a pas vraiment de traitement efficace pour la fibromyalgie. Je me sens dans une impasse physiquement et psychologiquement.

Quelle est votre prise en charge depuis ce rendez-vous ?

S.- Le neurologue m’a prescrit un antidépresseur agissant sur les douleurs. Il m’a conseillé de me rapprocher d’un centre antidouleur (lire encadré) et d’essayer des thérapies complémentaires qui ont fait leurs preuves comme la réflexologie plantaire ou la sophrologie. Mais celles-ci ne sont prises en charge par l’Assurance-maladie et je ne peux pas me les offrir…

Comment réagissent vos proches ?

S.- J’ai peu de soutien, mes douleurs quotidiennes sont incomprises par la plupart de mes proches. Seuls mon mari, qui m’aide le plus possible au quotidien et ma belle-mère, souffrant de la maladie de Parkinson me comprennent. J’ai des symptômes proches de ceux de Parkinson comme le tremblement des bras. Je souffre aussi de céphalées récurrentes et de douleurs diffuses dans tout le corps ainsi que de problème cognitifs. Mes douleurs sont invalidantes : je ne peux plus travailler à temps plein. Quand vous perdez votre travail, vous vous isolez très vite socialement…

Quelles sont vos perspectives ?

S.- J’adore les animaux, ils m’ont beaucoup aidé et m’aident toujours à surmonter les douleurs. Aujourd’hui, la thérapie par médiation animale est reconnue, j’aimerais en faire profiter d’autres personnes.

Propos recueillis par Vanessa Pageot

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